Benvenuti in AIMA-Child
L'Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child è l'unica associazione italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari e dalle patologie ad essa correlata prevalentemente pediatrica, infatti la maggior parte dei medici che in Italia si occupa di Chiari sono medici specializzati nei pazienti pediatrici che curano anche gli adulti, da tempo quindi l'associazione non è più solo punto di riferimento dei pazienti pediatrici ma anche di tutti gli altri pazienti che scoprono la patologia.
Da quattro anni ci occupiamo del mondo Chiari italiano a 360°, abbiamo ottenuto ragguardevoli traguardi mai raggiunti in Italia prima :
-collaboriamo attivamente con tutti i centri di riferimento presenti sul territorio nazionale.
-siamo gli unici che da sempre mettono a disposizione un grande archivio video per medici, insegnanti e pazienti.
-siamo stati i primi in Italia a pubblicare un libro scritto direttamente dai pazienti,"Il lato oscuro del Chiari"
-siamo stati l'unica associazione che ha collaborato con Regione Lombardia per la stesura del primo PDTA
-siamo l'unica associazione italiana che da diversi anni organizza convegni e corsi d'aggiornamento per i medici.
-siamo l'unica associazione che è attivata nella ricerca attraverso la realizzazione del "Progetto Chiariamo"
L'associazione non ha scopo di lucro, si è impegnata e si impegnerà ad essere per i pazienti o per i loro genitori un contenitore virtuale, all'interno della quale è possibile promuovere e creare un collegamento tra i pazienti allo scopo di condividere e approfondire tutte le problematiche inerenti la patologia, infatti in soli quattro anni siamo riusciti a diventare un grande punto di riferimento per medici e pazienti, con la consapevolezza che l'impegno quotidiano che riversiamo in associazione è frutto dell'amore per i nostri cari che sempre di più ci spinge a lavorare per ottenere le risposte che stiamo cercando e che siamo certi arriveranno.
Rassegna Stampa
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Newsletter 05-2012 da AIMA-Child |
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