Obiettivi
L'AIMA-Child è l'Associazione Italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari, una rara malformazione congenita del sistema nervoso, ed altre malattie connesse; l'associazione si rivolge prevalentemente ai pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie.
I pazienti affetti da malformazione di Chiari hanno necessità di individuare centri di riferimento territoriali specifici, di ottenere il supporto fondamentale della ricerca genetica, di ricevere cure da equipes e da centri multidisciplinari esistenti e/o da realizzare, di sostenere le loro famiglie sia psicologicamente che logisticamente.
Il vostro supporto è fondamentale per sviluppare progressivamente i progetti che l'Associazione si prefigge di realizzare.
I nostri progetti chiave nel futuro sono:
• Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali e internazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari.
• Creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali precoci.
• Ottenere il supporto della ricerca genetica.
• Creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e internazionale.
• Sensibilizzare circa l'importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari
• Realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento di informazioni e al sostegno delle finalità dell'Associazione.
Per ogni informazione e supporto rivolgersi a: