Comitato Scientifico AIMA-Child
Come da verbale d’assemblea che avete potuto leggere la Dr.ssa L.Valentini è la nostra nuova responsabile del comitato scientifico dell’associazione che con questo nuovo organo interno potrà iniziare a sviluppare progetti a carattere scientifico, come studi, convegni o pubblicazioni, quindi senza perdere tempo in pochi mesi la Dr.ssa Valentini e il consiglio direttivo hanno allargato i numero dei membri di questo comitato che attualmente è così costitutito da:
-Dr.ssa Graziella Filippini, Dirigente Medico SOD Neuroepidemiologia dell’istituto Carlo Besta di Milano, da più di 3 decenni si occupa di pianificare e analizzare studi clinici controllati,studi di prognosi, revisioni sistemiche, studi di out come, ha competenze specifiche in metodologie innovative di analisi intermedie pianificate e non pianificate di studi clinici ,validazione di strumenti di out come clinici, condizioni di audit clinici, gestione di database clinici e di ricerca.
Ha pubblicato 100 articoli originali su riviste scientifiche indicizzate e 11 monografie e capitoli di libri; gestisce attualmente il più grande database italiano sui tumori cerebrali.
la Dr.ssa Filippini si è resa disponibile ad aiutare l’associazione nella realizzazione del progetto “Chiariamo”. www.chiariamo.it
-Dr.ssa Valeria Capra, genetista dell'ospedale Gaslini di Genova che nel 2007, in collaborazione con un gruppo di ricercatori canadesi dell'università Mc Gill di Montreal, ha identificato il gene VANGL 1 quale primo gene responsabile della Spina Bifida.
-Dr.ssa Simona Di Carlo, psicologa, lavora presso la neurochirurgia II° dell’Istituto neurologico C.Besta di Milano, si occupa del paziente neurochirurgico da diverso tempo, e ha imparato a conoscere molto bene i risvolti psicologici che si sviluppano in seguito la scoperta di essere affetti da una patologia rara e congenita, che in diversi casi ha come unica risoluzione un intervento chirurgico delicato.
Per questo l’anno scorso ha collaborato con l’associazione, scrivendo delle indicazioni e dei suggerimenti per i pazienti che desideravano inviare all’associazione il proprio contributo letterario, inoltre ha ulteriormente sostenuto il progetto lato oscuro del chiari inviandoci un suo personale contributo.
-Dr.ssa Luisa Chiapparini, neuroradiologo lavora presso la neuroradiologia dell’Istituto C.Besta di Milano, durante la Consensus conference di Milano ha presentato un importante lavoro che ha realizzato, chiunque intendesse visionare l’intervento della Dr.ssa, può accedere a questo link:
http://www.arnold-chiari.it/video_consensus_conference_giorno_1.html
Inoltre da qualche mese insieme all’ospedale Bolognini di Seriate (BG), stà realizzando uno studio.
-Dr.ssa Maria Giugliana Cislaghi, neurologa, presso l'ospedale Sacco di Milano, da parecchi anni si occupa dei pazienti adulti con Malformazione di Chairi, per questo anche la Dr.ssa Cislaghi è stata inserita nel gruppo di lavoro dei P.D.T.A, occupandosi della parte del documento che riguarda il paziente neurologico
-Dr.ssa Maria Pia Onofri, medico chirurgo, specialista in pediatria, specialista in neuropsichiatria infantile, consulente del Unita Spinale Unipolare dell’ospedale Niguarda di Milano, ha collaborato insieme alla Dr.ssa Redaelli,Valentini e Saletti alla realizzazione dei percorsi diagnostici terapeutici assistenza relativi alla malformazione di Chiari
-Dr.Paolo Perrini, neurochirurgo presso la neurochirugia dell'università di Pisa, da diversi anni si ocuupa di pazienti affetti da malformazione di Chiari, è responsabile di un importante studio prospettico che ha l'obbiettivo di indagare la storia naturale dei pazienti con malformazione di Chairi di cui non è inizialmente indicato il trattamento chirurgico.
Anche il Dr. Perrini ha contribuito alla stesura del nostro libro "il lato Oscuro del Chiari"occupandosi della parte anatomica della patologia.
-Dr.GianPietro Pinna:Responsabile del reparto di neurochirugia dell'ospedale Sant'Agostino di Modena, da diversi anni si occupa dei pazienti con malformazione di Chiari e patologie ad essa correlate, evidenziando uno studio che sta realizzando relativo alla misurazione della pressione liquorale, utilizando una metodologia non invasiva attraverso un programma che gestisce delle sequenze particolari di RM, che permette una valutazione di ipertensione liquorale intracranica
-Dr.ssa Tiziana Redaelli, fisiatra, è la Direttrice del centro spinale unipolare dell’ospedale di Niguarda di Milano, la Dr.ssa Redaelli nel 2009 ha accettato l’incarico da parte della Regione Lombardia di diventare coordinatrice della commissione che nello scorso anno si è occupata dei P.d.t.a., ha saputo coordinare è gestire sapientemente i colleghi è in breve tempo questa commisiione ha saputo realizzare il documento finale che è stato dalla Dr.ssa stessa presentato il 4 marzo 2010 al convegno delle malattie rare svoltosi a Milano, per visionare la presentazione eccovi il link:
http://www.arnold-chiari.it/video_terza_giornata_mondiale_malattie_rare.html
-Dr.ssa Daria Riva:Responsabile dell'Unità Operativa dedicata alla diagnosi,terapia e ricerca delle patologie dell'età evolutiva inerenti i disturbi neuro volutivi, il ritardo mentale sindromico e non, le sindromi neuro genetiche, la neuroncologia.
-Dr.ssa Veronica Saletti, neurologo pediatrico che lavora presso l’istituto Neurologico C.Besta di Milano, anche la Dr.ssa Saletti da diverso tempo si occupa di pazienti con la malformazione di Chiari, ha partecipato insieme alla Dr.ssa:Valentini e alla Dr.ssa Redaelli , alla realizzazione dei nuovi P.D.T.A. (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) inerenti la malformazione di Chiari che regione Lombardia ha rivalutato collaborando e partecipando attivamente alle riunioni svoltesi in regione per la definizione degli stessi
-Dr.ssa Laura Valentini, neurochirurgo presso la II° neurochirurgia dell’Istituto Neurologico C.Besta di Milano, che da diversi anni si occupa dei pazienti affetti da malformazione di Chiairi, nel corso dell’anno 2009 ha organizzato presso il museo della scienza e della tecnica di Milano, un importante convegno internazionale sulla malformazione di Chiari, invitando i massimi esperti italiani e internazionali che si occupano di trattare la nostra patologia, il congresso ha avuto una notevole importanza , entro breve saranno pubblicati gli atti di questo primo autorevole congresso svoltosi nel nostro paese.
