Come anticipatovi, nelle scorse settimane, si è svolto il 17 giugno a Roma, presso il CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE, un importante incontro con la responsabile del centro la Dr.ssa. Taruscio.

La Dr.ssa:Taruscio, ci ha piacevolmente colpito, abbiamo conosciuto una persona molto, disponibile, ha ascoltanto con interesse le richieste che sono state fatte dall'associazione , ed infine è stata particolarmente propositiva, per cercare di realizzare alcuni progetti insieme:

Sono stati concordati due importanti traguardi da raggiungere, nei prossimi anni:

-Creazione di linee guida nazionale per la gestione del paziente affetto da malformazione di Chiari

-Realizzazione del registro Italiano

All' incontro erano presenti:
Dr.ssa Taruscio:responsabile CNMR
Dr.ssa Valentini:neurochirurgo Istituto C.Besta Milano
AIMA-Child:
Predidente:Simona Pantalone
Vice-presidente:Antonietta Terribile
AISMAC

La Dr.ssa:Taruscio responsabile del CNMR, propone di istituire una gruppo di lavoro che possa collaborare nei prossimi 2 anni circa, per realizzare delle linee guida, questo gruppo di lavoro, sarà aperto a tutti, potranno collaborare quindi:
-le associazioni
-le associzioni di riferimento medico:
.società italiana neurochirurgia
.società italiana neurologia
.scienze neurologiche ospedaliere
.associazione italiana di neuroradiologia
.associazione italiana radiologia

-le neurochirurgie interessate al progetto

I rappresentanti delle istitutzioni che decideranno di partecipare a questo progetto, lavoreranno insieme all'interno di questo gruppo di lavoror che nel prossimo anno avrà il compito di individuare alcune priorità sulla quale lavorare per la realizzazione delle linee guida, che si realizzeranno con la presentazione di un libriccino divulgativo che verrà distribuito e che determinerà come dovrà essere trattato il paziente chiariano e con patologie correlate tipo siringomielia.


Abbiamo chiesto ai partecipanti esoprattutto alla Dr.ssa Taruscio di immortalare questo importante momento con questa foto che vi posto:

http://www.allfreeportal.com/imghos...DSCN2798.JPG


Siamo certi che è stato solo il primo di una lunga serie di incontri che si concluderanno con la realizzazione di importanti e fondamentali progetti peri nostri figli e per i nostri pazienti

Per questo AIMAC , ha voluto e sostenuto questo incontro, intuendone da subito l'importanza.