Abbiamo avuto il permesso dall'istituto Mario Negri di mettere a disposizione in formato PDF il PDTA che è presente sempre nello stesso formato nel loro sito web, questo documento vi permette di capire cosa e come deve essere trattato in Regione Lombardia il paziente affetto da malformazione di Chiari.

AIMA-Child sta lavorando attualmente in tre altre regioni italiane che hanno già attivato anche loro il registro delle malattie rare, per cercare come era stato anticipato durante l'incontro medico paziente del 2 ottobre scorso di esportare questo modello in tutte le regioni d'Italia, sappiamo che sarà un percorso molto lungo ma cercheremo di comunicarvi quanto prima le prime regioni che decideranno di seguire l'esempio di Regione Lombardia.

Vi ricordiamo, che AIMA-Child, è l'unica associazione che ha partecipato attivamente a tutte le fasi di realizzazione di questo importante documento, che è stato realizzato grazie allo scrupoloso lavoro brillantemente coordinato e realizzato da diversi menbri del nostro comitato scientifico che ringraziamo per l'impegno e l'attenzione dimostrata nei confronti dei nostri malati.

Ricordiamo inoltre che abbiamo realizzato una pubblicazione, che si chiama"Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Sindrome di Arnold-Chiari",che oltre a contenere questo importante documento, contiene altre preziose informazioni come per esempio il vademecum per gli insegnanti, oppure importanti informazioni relative alla risonanza magnetica in sedazione per i più piccoli.
A questa pubblicazione che sarà distribuita in tutta Italia dal prossimo anno, hanno collaborato importanti ospedali che ringraziamo:
-ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA DI MILANO
-OSPEDALE NIGUARDA CA'GRANDA DI MILANO
-OSPEDALE SAN RAFFAELE DI MILANO
-OSPEDALE LUIGI SACCO DI MILANO

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