Come ormai la maggior parte delle patologie, anche la malformazione di Chiari deve avere una giornata in cui sensibilizzare l’opinione pubblica, i media, le istituzioni e la sanità  sui problemi e le difficoltà dei pazienti affetti da Chiari e dalle patologie ad essa correlata come:
-la siringomielia
-il midollo ancorato
-la scoliosi
-l’idrocefalo
-l’ipertensione liquorale

Per questo motivo il consiglio direttivo di AIMA-Child, ha deciso di istituire da quest’anno la prima giornata mondiale della malformazione di Chiari e delle patologie correlate.
Abbiamo per questo informato le istituzioni scientifiche di competenza mondiali ed europee ed italiane, quali:
-OMS=organizzazione mondiale della sanità
-EURORDIS=rare disease europe
-UNIAMO=federazione italiana malattie rare
-ISS=centro di coordinamento malattie rare dell’istituto superiore di sanità
Ebbene stiamo lavorando per organizzare degli eventi, il più vasto sarà organizzato a Genova presso Villa Serra il giorno domenica 10 aprile 2011, tra qualche settimana  vi invieremo delle informazioni dettagliate sulle iniziative che andremo a realizzare sul territorio

Programma completo